Tata umierającego chłopca stworzył książkę o jego przygodach. Jako superbohater mały Jackson może żyć wiecznie

Nie ma nic gorszego, niż usłyszeć, że twoje dziecko jest nieuleczalnie chore.

Taka wiadomość odbiera radość życia, wolę walki i wszelką energię. Rodzice ciężko chorych dzieci są w stanie zrobić wszystko, by je uratować. Ich zdrowie i życie jest dla nich najwyższą wartością, przenieśliby dla nich góry i bez wahania wskoczyli w ogień. Łapią się też wszelkich dostępnych metod leczenia, niekiedy sięgając po medycynę alternatywną i inne paramedyczne sposoby.

Czasami jednak nie pomaga nic. Nie ma żadnego sposobu wyleczenia ani nadziei na to, że nasz malec z tego wyjdzie. Jak żyć ze świadomością, że liczy się każda sekunda jego życia, bo za chwilę może go już nie być wśród nas? To ekstremalnie trudne i żadna osoba, która nie znalazła się w takiej sytuacji, nie może powiedzieć, że wie, co czuje dotknięci tym rodzice.

Jak więc radzą sobie rodzice? Nie mogą rozpaczać, tracić cennego czasu. Niektórzy jednak chociaż w małym procencie próbują go zatrzymać. Taki sposób wybrał 37-letni Darren Garwood, inspektor budowlany z Tilbury w Essex (Anglia). Kiedy jego synek miał roczek, zdiagnozowano u niego niezwykle rzadką Chorobę Krabbego.

Jest to choroba zwyrodnieniowa, która uszkadza układ nerwowy. Jej skutkami jest m.in. ślepota, utrata słuchu, władzy w nogach i rękach, wysoka gorączka a w konsekwencji śmierć. – Przez tę chorobę tracisz każdą umiejętność, którą zdobyłeś – kwituje Darren.

Co gorsze, schorzenie to nie jest dobrze poznane, bo rodzi się z nią zaledwie jedno dziecko rocznie, a szanse malców, którzy na nią zapadną na przeżycie choćby kilku lat są praktycznie znikome. W szpitalu, do którego zgłosili się rodzice małego Jasksona było zaledwie 2 takie przypadki w ciągu 25 lat istnienia lecznicy. Lekarze, którzy zdiagnozowali czteroletniego dziś chłopca dawali mu maksymalnie rok życia.