Tata umierającego chłopca stworzył książkę o jego przygodach. Jako superbohater mały Jackson może żyć wiecznie

Nie ma nic gorszego, niż usłyszeć, że twoje dziecko jest nieuleczalnie chore.

Taka wiadomość odbiera radość życia, wolę walki i wszelką energię. Rodzice ciężko chorych dzieci są w stanie zrobić wszystko, by je uratować. Ich zdrowie i życie jest dla nich najwyższą wartością, przenieśliby dla nich góry i bez wahania wskoczyli w ogień. Łapią się też wszelkich dostępnych metod leczenia, niekiedy sięgając po medycynę alternatywną i inne paramedyczne sposoby.

Czasami jednak nie pomaga nic. Nie ma żadnego sposobu wyleczenia ani nadziei na to, że nasz malec z tego wyjdzie. Jak żyć ze świadomością, że liczy się każda sekunda jego życia, bo za chwilę może go już nie być wśród nas? To ekstremalnie trudne i żadna osoba, która nie znalazła się w takiej sytuacji, nie może powiedzieć, że wie, co czuje dotknięci tym rodzice. 

Jak więc radzą sobie rodzice? Nie mogą rozpaczać, tracić cennego czasu. Niektórzy jednak chociaż w małym procencie próbują go zatrzymać. Taki sposób wybrał 37-letni Darren Garwood, inspektor budowlany z Tilbury w Essex (Anglia). Kiedy jego synek miał roczek, zdiagnozowano u niego niezwykle rzadką Chorobę Krabbego. 

Jest to choroba zwyrodnieniowa, która uszkadza układ nerwowy. Jej skutkami jest m.in. ślepota, utrata słuchu, władzy w nogach i rękach, wysoka gorączka a w konsekwencji śmierć. – Przez tę chorobę tracisz każdą umiejętność, którą zdobyłeś – kwituje Darren.

Co gorsze, schorzenie to nie jest dobrze poznane, bo rodzi się z nią zaledwie jedno dziecko rocznie, a szanse malców, którzy na nią zapadną na przeżycie choćby kilku lat są praktycznie znikome. W szpitalu, do którego zgłosili się rodzice małego Jasksona było zaledwie 2 takie przypadki w ciągu 25 lat istnienia lecznicy. Lekarze, którzy zdiagnozowali czteroletniego dziś chłopca dawali mu maksymalnie rok życia. 

Czytaj dalej na następnej stronie.

Ten artykuł ma więcej niż jedną stronę. Przejdź na kolejną, by czytać dalej.



Reply