Mimo błagań by wreszcie przestała, ona wciąż zadaje mu ból. Kiedy dowiesz się dlaczego, zechcesz uścisnąć jej rękę. Uwaga nie dla wrażliwych!

Jonathan Pitre ma 15 lat i na pierwszy rzut oka nie ma w nim nic nadzwyczajnego.

Ten niepozorny nastolatek codziennie jednak toczy cichą walkę ze swoim organizmem. Bój o swoje życie. O to, by wstać z łóżka. Próbować żyć normalnie. Jonathan jest bardzo silny, mimo że jego ciało jest tak delikatne, że rwie się i pęka, tworząc bolesne, trudno gojące się rany. Jego największym sprzymierzeńcem w walce z okrutną chorobą jest jego mama Tina.

Mimo błagań by wreszcie przestała, ona wciąż zadaje mu ból. Kiedy dowiesz się dlaczego, zechcesz uścisnąć jej rękę. Uwaga nie dla wrażliwych!

Pochodzący z Kanady Jonathan Pitre od dziecka cierpi na bardzo rzadką chorobę skóry tzw. epidermolysis bullosa. Przypadłość ta objawia się nadmierną wrażliwością skóry, która jest tak delikatna, że pęka, rwie się i rozpada równie łatwo, jak skrzydła motyla. Każdy ruch chłopca, zwanego pieszczotliwie „motylim dzieckiem”, naraża go na ogromny ból. Ciało usiane jest pęcherzami, to jedna wielka rana. Cierpienie chłopca właściwie nie ma końca.

Nastolatek jednak stara się jakoś żyć. Zrobił nawet dla innych coś, o czym nam zdrowym się nie śniło. Chcesz wiedzieć, co to, czytaj dalej na kolejnej stronie. Trochę dalej również filmik z Jonathanem w roli głównej.

Mimo błagań by wreszcie przestała, ona wciąż zadaje mu ból. Kiedy dowiesz się dlaczego, zechcesz uścisnąć jej rękę. Uwaga nie dla wrażliwych!

sne jest nawet jedzenie, które sprawia, że pękają bąble w jego gardle. Najgorsze ze wszystkiego są jednak kąpiele, w których chłopakowi pomaga mama. Tina przytrzymuje Jonathana, gdy ten zanurza się w wodzie. Potem kobieta musi zdjąć wszystkie bandaże, owijające nastolatka i wysuszonego zawinąć w nowe. Jest to bardzo bolesne. Do tego stopnia, że chłopak wyje z bólu. Kobieta zmusza się, by ignorować sprzeciwy. To bardzo trudne.Krzyczy i błaga mnie bym przestała, a ja przecież nie mogę – wyznaje zrozpaczona mama chłopaka.

Mimo błagań by wreszcie przestała, ona wciąż zadaje mu ból. Kiedy dowiesz się dlaczego, zechcesz uścisnąć jej rękę. Uwaga nie dla wrażliwych!

Jak mówi cały ten rytuał bólu zajmuje im średnio 3 godziny. Cierpienie jest tak duże, że nie sposób się do niego przyzwyczaić. Jonathan stara się jednak jak może, ułatwić mamie zadanie. Zagryza zęby i stara się nie krzyczeć. Wie, że w pojedynku z chorobą to mama jest jego sekundantem. Pracujemy jako zespół – mówi Jonathan.

Mimo błagań by wreszcie przestała, ona wciąż zadaje mu ból. Kiedy dowiesz się dlaczego, zechcesz uścisnąć jej rękę. Uwaga nie dla wrażliwych!

Choroba sprawia, że matka i syn są sobie bardzo bliscy. To wyjątkowy rodzaj intymności. Dzielą ze sobą wszystkie smutki, ale i radości, których (aż trudno w to uwierzyć) w ciężkim życiu tej dwójki też nie brakuje.

Chcesz wiedzieć, co to za radości, co dało chłopcu radość i co Jonathan dał innym? Zajrzyj na następną stronę. Wzruszysz się.

Mimo błagań by wreszcie przestała, ona wciąż zadaje mu ból. Kiedy dowiesz się dlaczego, zechcesz uścisnąć jej rękę. Uwaga nie dla wrażliwych!

k uwielbia hokej i choć z racji choroby grać nie może, namiętnie kibicuje drużynie Ottawa Senators. Udało mu się nawet spotkać z zawodnikami tego klubu. Jeden z nich, Erik Karlsson był pod wrażeniem walki, którą toczy nastolatek każdego dnia. Jak powiedział chłopcu, ich zmagania na boisku, w niczym nie mogą się równać z jego bojem z chorobą. Pozytywnie na chłopaka wpłynął również konwent cierpiących na „motylą chorobę”. Kiedy poznał podobnych sobie, postanowił zawalczyć o nich tak jak o siebie.

Mimo błagań by wreszcie przestała, ona wciąż zadaje mu ból. Kiedy dowiesz się dlaczego, zechcesz uścisnąć jej rękę. Uwaga nie dla wrażliwych!

Nagłośnił swoją chorobę i codzienne zmagania. Zaczął zbierać na portalach crowdfoundingowych pieniądze na kampanię społeczną, która miałaby na celu uświadomienie problemu „motylej choroby”. Udało mu się pozyskać ponad 100 000 dolarów! Filmik w drastyczny sposób, bez ogródek pokazujący jego życie stał się bardzo popularny. Obecnie chłopiec jest już po przeszczepie szpiku kostnego. Dawcą była jego mama.

Jak mówią lekarze „musi czekać”. Nie poddaje się jednak. Liczy na poprawę swojego stanu. Wierzy w nią. Trzymamy kciuki za tego niezwykłego chłopaka. Was zaś zapraszamy na ten niezwykle poruszający film.

 

Ten artykuł ma więcej niż jedną stronę. Przejdź na kolejną, by czytać dalej.

Reply